otis tekening“Ik hoop dat jullie niet schrikken als ik dit zeg.” De opvoedcoach schuift een beetje ongemakkelijk heen en weer op haar stoel, en kijkt ons ernstig aan. Ze is van het kordate, praktische soort, met kort haar, een bril en een regencape. “Als ik alles wat jullie vertellen bij elkaar optel, klinkt het alsof jullie zoon PDD-NOS heeft.” Ze haast zich te zeggen dat we daar verder niks mee hoeven, maar dat het misschien helpt het te weten.

Vluchtig kijk ik naar mijn man, kent hij de betekenis van die verontrustend klinkende verzameling letters? Als ze uitlegt dat het valt onder het autistische spectrum, voel ik hoe iets in mij zich tegen haar keert. Stapelde ik net nog de ene anekdote op de andere, acuut heb ik geen zin meer om verder te praten, sterker nog, ik snap überhaupt niet waarom ik weken geleden contact heb gezocht met een bureau voor opvoedondersteuning (dat ik toen huilend op de badkamer stond om mijn gillende zoon – hij mocht niet op de iPad – te ontwijken, vergat ik voor het gemak even.)

Want autisme en mijn kind, dat is geen combinatie. Andere kinderen hebben autisme. Mijn kind is slim, hip, sociaal, sportief, knap, grappig, lief en natuurlijk muzikaal. En oké, een beetje eigengereid mag best, maar dat hij heel vaak ongehoorzaam, chronisch inflexibel, onhandig, driftig en brutaal is, wil ik diep in mezelf nog steeds niet weten.

De afgelopen maanden kocht ik boeken over hooggevoelige kinderen, over temperamentvolle en explosieve karakters en over ‘omdenken’ waardoor ik lastig gedrag als iets positiefs moest gaan zien. Ik las over de term sensorische integratiestoornis die de kinderfysiotherapeut vermoedde. Maar geen boek liet de driftbuien afnemen. En dus stond er nu een opvoedcoach bij mij in de gang haar regencape aan te trekken.

Monter zei ze dat ze het fijn vond dat we zo eerlijk waren geweest. “Ouders maken het vaak mooier dan het is. Negatief praten over je kind is een taboe.” Ze kwam trouwens niet vaak in de hoog opgeleide, welgestelde buurt waar wij wonen. Dat verbaasde me niks. Hier wonen alleen perfecte kinderen. En zo niet, dan is er altijd nog ritalin. Mijn man is gepromoveerd. Ik heb een universitaire studie afgerond. Het lukt ons niet om een kleuter in het gareel te houden. Sterker nog, we zijn vaak de wanhoop nabij. Moe gestreden. Dat is pijnlijk. Het is niet hoe ik me het moederschap had voorgesteld.

We leven in een maakbare wereld. Denken lang na over kinderen, die vervolgens zeer gewenst zijn, maar wel moeten passen in ons plaatje. Mee moeten in ons haastige, volle, actieve, succesvolle leven. Mijn zoon wil graag alles meemaken, maar trekt het vaak niet. Hij gedijt het beste bij, oh gruwel, structuur en voorspelbaarheid, liet de opvoedcoach ons weten. Ik, de chaos zelve, plan nu elke dag zorgvuldig voor hem. Met tekeningetjes waar hij de grootste lol om heeft. “Haha mama wat is dat? Een auto? Oh ik dacht een iPad!”

Reacties

reacties


1.406 views | Geschreven door

26 reacties

    • Audrey Koning

      Ja Tefke, dat boek ken ik ook. Binnen mijn werk gebruiken we dat als uitgangspunt. En het is ook heel handig als je kind het overzicht soms of vaak kwijt is in de chaos van alledag…

  1. Linda Tordoir

    Wat ontzettend goed verwoord Miloe. En wat heeft hij geluk dat hij zulke slimme hoog opgeleide ouders heeft die alert zijn, alles uitzoeken, niet opgeven na boek 1, 2 en 3, advies zoveel en tip nummer 100 om uit te zoeken hoe je hem het beste kunt helpen.

  2. Brigit Kooijman

    Je blog wierp me terug naar zo’n jaar of tien geleden. (Onze pddnos-en-wat-dies-meer-zij-zoon is nu 15.) Je zult nog heel wat blogs over hem kunnen vullen, met treurnis, woede, maar ook verschrikkelijk veel leuks en moois! Ik zal ze geboeid lezen!

    • miloevanbeek

      Hoi Brigit, dank voor je reactie! En ja de mooie, gevoelige, fantasierijke, opmerkzame kant van zoon staat hier niet in beschreven, die bewaar ik voor een volgende keer. Heb jij je zoon laten testen? (en zo ja waarom/wanneer?)

      • Brigit Kooijman

        Ja, onder meer onder druk van school is hij getest, maar het duurde even voor daar een ‘officiële’ diagnose uitkwam (ik denk dat hij zeven was), en op dat moment zei het ons eigenlijk niks, zo’n uitslag. En nog steeds niet, eigenlijk. Want wat betekent het? De ene pddnosser is de andere niet. Intussen is er ook sprake van een lichte verstandelijke handicap, en is het autisme op de achtergrond geraakt. Intussen vinden wij labels alleen nog interessant als er iets mee te halen valt (plaatsing op een school, pgb). Het enige wat telt is goede begeleiding en goed onderwijs voor je kind, en goede ondersteuning voor jou als ouder. Van dat hokjesgedoe ben ik intussen héél moe.

  3. Mary

    Ik kwam hier via een link op twitter, maar dát is even handig zeg! Want weet je: tot op heden kon PDD-nos alleen nog maar ‘vastgesteld’ worden, na gedegen psychologisch onderzoek en gedragsobservatie door deskundigen, waarbij talloze ontwikkelingsstoornissen die een overlap hebben met PDD-Nos zoals o.a: ADHD, ADD, NLD, Rett’s stoornis, Hoogbegaafdheid etcetera etcetera uitgesloten zijn. Alleen als alle andere aandoeningen uitgesloten zijn kun je de spreken van PDD-Nos, waarbij zelfs dat labeltje nooit zeker is aangezien het een restcategorie is.

    Maar dat het nu vastgesteld kan worden aan de hand van een gesprekje met een verregende opvoedcoach, wat dat ook moge wezen, dat zal de gezondheidszorg een hoop geld gaan schelen! Of het echt wenselijk is… dat is dan weer een andere discussie.

    • miloevanbeek

      Hoi Mary, ze heeft de diagnose PDD-nos niet gesteld, ze spreekt haar vermoeden uit op basis van een uitgebreid gesprek met ons. Het is aan ons om te bekijken of we daar iets mee doen. Mijn blog is geen pleidooi voor het labelen van kinderen, het is bedoeld om meer openheid te creëren, om hulp te vragen als je het niet meer weet. Want ik ben vast niet de enige ouder die worstelt met de opvoeding..

    • miloevanbeek

      Gedaan 😉 Snap je weerstand tegen hokjes. Enige dat mij daarin helpt is dat ik lang het gevoel heb gehad dat wij iets fout deden (bij anderen is het een redelijk voorbeeldig kind en op school gaat het ook goed). Het gevoel dat er inderdaad iets met hem is dat hem anders maakt gaf me wel wat houvast. Alleen in de praktijk helpt het inderdaad weinig.

      • Brigit Kooijman

        Dank #w En ik begrijp jou ook! Een diagnose helpt ook om hulp te krijgen. Ik zou zeggen geef die mevrouw met het korte kapsel en de regenjack een kans.

  4. Audrey Koning

    Wat een herkenbaar verhaal! Onze zoon kreeg op zijn eerste dag op de peuterspeelzaal het etiket autistisch opgeplakt. Ongegrond, kort door de bocht, zonder testen. Daarbij werd het meegedeeld tijdens een koffieochtend, in het bijzijn van andere ouders… Door die mededeling twijfelde ik destijds erg aan mijn eigen inzichten en gevoelens. Nu zijn we drie jaar verder. Hij is zes. De school waar hij nu zit (Montessori), zien hem zoals hij is. Niets meer, niets minder. Zij denken eerder dat hij hoogbegaafd is, maar testen hem pas als het nodig is. Tot die tijd kijken ze hoe hij is, hoe hij reageert en waar hij zich prettig bij voelt. En dat werkt prima, voor hem, maar ook voor ons! Ik heb niets tegen diagnoses, maar laat het dan wel goed doordacht en goed getest zijn en roep niet zomaar iets wat er in je opkomt.

    • miloevanbeek

      Hoi Audrey, grappig mijn zoon zit ook op een montessorischool. Past heel goed bij zijn gevoelige karakter, en ik merk ook dat ze daar niets met labels hebben. Ben het verder ook helemaal met je eens, voor nu werkt het voor ons om wat hulp te krijgen in het dagelijks leven en we zien wel hoe dat uitpakt..

  5. Eef Hermans

    Wat een goed blog, Milou! Mijn kind heeft geen PDD-NOS – of zou ik moeten zeggen ‘is nog nergens voor gediagnosticeerd’? – maar ik herken alles. De onmacht, de woede. Ik heb zelf al eens op het punt gestaan om een afspraak met het opvoedbureau te maken, maar iets houdt me steeds tegen. Niet omdat ik ook in zo’n wijk woon, maar omdat ik het graag zélf op wil lossen. Ik wil mijn kind zo goed kennen dat ik wéét wat zij nodig heeft. Vooral omdat ze haar ‘moeilijke buien’ vaker bij mij heeft, dan bij mijn man. Terwijl ik de meest geduldige en begripvolle ben van ons twee. Het is een worsteling, maar na het lezen van jouw blog ga ik misschien toch maar eens een afspraak maken. Die boekjes helpen mij namelijk ook niet echt verder.

    • miloevanbeek

      Ik zou het zeker doen Eef. Het gevoel dat je er niet alleen in staat, hielp mij enorm, net als de praktische tips. Veel succes!

  6. Ticia Luengo Hendriks

    We hebben nog een lange weg te gaan als er bij de kenmerken die jij opnoemt (in al je reacties) eerder gedacht wordt aan PDD-NOS etc etc dan aan hoogbegaafdheid! Ik heb drie meiden met een flinke ontwikkelingsvoorsprong (= geen stoornis) ook op Montessori en een van mijn 5-jarige tweeling zou ik net zo beschrijven als jouw gillende zoon. Vermoeiend, he? 🙂
    Vooral dat hij zo anders is op school / in het openbaar dan thuis is een groot waarschuwingsteken – en ja ik herken dat men (of jij zelf, als jonge ouder) dat probeert toe te schrijven aan je opvoedingsvaardigheden. Er is nog veel onwetendheid over hoogbegaafheid (giftedness) in de zorg en het onderwijs, er komt veel meer bij kijken dan “slim zijn” of “een beetje cognitieve voorsprong hebben”: deze kinderen zien meer, horen meer, ruiken en proeven meer, voelen meer (fysiek en emotioneel), denken sneller en dieper (door) en hebben een zeer lage frustratiedrempel doordat ze als baby alles voor de wind ging. Hoog energieniveau, bewegelijkheid en minder slaapbehoefte horen er ook bij. Heerlijk toch! 😉
    Inflexibiliteit kan ook met eigengereidheid en koppigheid te maken hebben, met alles beter te denken te weten. Het is enorm zwaar om deze kinderen te begeleiden en op te voeden, maar leg dat maar eens uit aan een omgeving die unaniem vindt dat je je gelukkig mag prijzen en verder niet mag klagen met zulke slimme kids. Terwijl het juist helemaal geen gegeven is dat hoogbegaafde kinderen “er wel komen” – ze hebben juist een extra grote kans om uit het onderwijs en/of een succesvol leven te vallen en hun potentieel en bijzondere gaven niet (en zeker niet volledig) te kunnen benutten. Dat mag wel eens vaker benadrukt worden, er gaat enorm veel potentieel verloren in dit land door de zucht naar middelmaat en het steeds sneller labelen van elk gedragje dat maar enigzins van dat ‘normale’ afwijkt.
    Kortom, ik raad je aan om je er eens in te verdiepen, zie b.v. http://www.ieku.nl voor goed-gefundeerde info. Succes met jouw koppige schreeuwlelijk, die van mij ligt nu lief naast haar zieke tweelingzusje op de bank naar Tom&Jerry te kijken. 🙂

  7. miloevanbeek

    Oef wat herkenbaar wat je schrijft Ticia! Wat niet in deze blog staat in zijn enorme opmerkzaamheid en fantasie, hij ziet wanneer ik nieuwe oorbellen in heb of naar de kapper ben geweest. Hij vraagt de hele dag: “wat ruik ik mama?” Is zeer gevoelig voor textuur van kleding en voedsel. Heeft altijd erg weinig slaap nodig gehad. Was als baby extreem snel en ongeduldig (en huilde veel!), kroop met 5 maanden op z’n knieën, liep een week na zijn eerste verjaardag, is enorm snel uit het veld geslagen en gefrustreerd als iets niet lukt (sokken aantrekken kunnen leiden tot enorme drama’s). Hij stelt trouwens ook constant ons gezag ter discussie. Hij lijkt alleen niet snel met de vaardigheden waar je hoogbegaafdheid uit zou aflezen: lezen, schrijven, rekenen. Sterker nog: hij heeft er amper interesse in wegens ‘saai’… Ik ga de site die je aanbeveelt eens bezoeken, dankjewel!

    • Ticia Luengo Hendriks

      En wederom, totaal herkenbaar. 🙂 Het andere tweelingzusje had lange tijd een vaste volgorde bij het aankleden (“zo hoort het”) en kon finaal door het lint gaan als het op iets andere wijze werd aangeboden. Dat is nu gelukkig al wat flexibeler, mede omdat ze zich nu zelf aankleed. Het had vooral te maken met haar drang om de wereld te leren kennen en alles een plekje te geven, ze vraagt de hele dag door en komt met de leukste alternatieven (“dat kan ook zo!”) en observaties, nu net weer: “mam, weet je: Er bestaan geen oma’s zonder kinderen!”
      Verder hebben geen van drieen buitengewone interesse getoond in lezen, schrijven of rekenen – alles op school was (en is) ‘saai’. Voorlezen en verhalen vertellen zijn wel favoriet, net als 8+ puzzelspelletjes (ook op de iPad). De oudste (9) had zelfs enorme moeite met leren lezen (een vorm van dyslexie? ze draait nog steeds letters om en leest over de kleine woordjes heen) maar verslind nu ze eindelijk kan lezen 1 a 2 tiener-boeken per dag; ook leest ze veel voor haar zusjes voor. Er ging echt een wereld voor haar open toen ze eindelijk zelf kon lezen, was erg mooi om te zien. Ze had zich zo verveeld daarvoor!

    • Denise

      “Hij lijkt alleen niet snel met de vaardigheden waar je hoogbegaafdheid uit zou aflezen: lezen, schrijven, rekenen.” Hoogbegaafdheid kun je niet uit vaardigheden aflezen!

  8. Renata

    Hoi Milou, ik reageerde al via Twitter. Ik word altijd boos op mensen die snel hun mening klaar hebben, zonder dat ze breed geïnformeerd zijn. Een (vermoeden van) verkeerde diagnose komt veel voor bij hoogbegaafde kinderen of kinderen met een ontwikkelingsvoorsprong. Als ze zich vervelen of als ze gefrustreerd zijn omdat hun omgeving hen niet begrijpt, kunnen ze druk worden of juist teruggetrokken gedrag vertonen. Ik zeg niet dat je kind hoogbegaafd is, maar je kunt voor de zekerheid mijn artikel over karakteristieken van hoogbegaafde kinderen lezen http://www.ieku.nl/2013/03/wat-weet-je-van-hoogbegaafdheid/
    Hartelijke groeten, Renata

  9. erica

    Ik kwam via twitter bij jou terecht. Ik heb geen kinderen. Ben niet bekend met PDD-NOS. Maar ooh, wat een respect voor jou! Je eerlijkheid en je kwetsbaarheid, zo mooi!