Hoe hij zich dient te douchen, wat hij moet doen om zijn kamer op te ruimen en alles wat hij moet doen tussen opstaan en naar school gaan (wij noemen dit zijn ochtenddoedingen). De meeste mensen met autisme zijn gebaat bij structuur; zoonlief is daar zeker geen uitzondering op. Alles komt op papier, want pas als het op papier staat, dan geldt de afspraak. Tot hij een uitzondering bedenkt.
Structuur is zo’n beetje het toverwoord hier in huis. Ik weet me nog goed te herinneren dat vrouw en ik ooit hadden besloten om de kinderen op een vrije vrijdagmiddag naar de Julianatoren in Apeldoorn te gaan. Dan zou het daar de eerste uren lekker rustig zijn, omdat veel kinderen wél naar school zouden moeten.
Het zou een verrassing zijn, dus we hadden niets verteld.
Op het moment dat we de snelweg oprijden en niet de afslag naar onze wijk nemen, komt de vraag van de achterbank. “Waar gaan we naartoe?” We leggen aan zoon en dochter uit dat het zulk fijn weer is en dat we als verrassing naar hun favoriete pretpark gaan. Dochter is wild enthousiast. Hoe goed we het ook bedoelen: zoon is doordat hij uit zijn structuur is gehaald eerder wild…
Ik ga u niet beschrijven wat er allemaal in de auto is gezegd en gedaan, maar laten we zeggen dat het geen vrolijk ritje was.
Laten we zeggen dat we Apeldoorn bereikt hebben. We wilden dochter niet teleurstellen.
Zoon draaide om als een blad aan een boom, toen hij de entree van het pretpark zag en had een kostelijke middag. Dochter, nog onder de indruk van de autorit, had een aarzelend begin, maar herstelde gelukkig na een aantal attracties. Vrouw en ik hadden iets om over na te praten. Conclusie: verrassingen zijn geen goed idee, hoe goed we ze ook bedoelen. Jammer, maar het hoort er helaas bij.
Structuur dus, en geen verrassingen. En dan ook nog het liefst elke dag hetzelfde.
Vandaar dat ons huis volhangt met lijstjes, aanwijzingen en overzichten. Want als het staat geschreven, dan klopt het volgens zoon. In de keuken hangt een weekoverzicht, met de afspraken van ieder gezinslid in verschillende kleuren geschreven. Gelukkig is het een mooi krijtbord, dat goed in onze keuken past.
In zijn slaapkamer hangt een whiteboard.
Lelijk, maar neutraal en functioneel. Daarop staat in verschillende kleuren (rood is voor ‘moet-dingen’, groen mag hij zelf invullen) zijn hele dagplanning. Die ‘vullen’ we elke avond met hem in. Zaak is om er dan later niet van af te wijken, want dat zorgt weer voor chaos op de korte termijn, of – erger, want op de lange termijn – onderhandelingsruimte voor onze slimmerik.
Iets is een regel tot er één keer een uitzondering is geweest. Dan is die uitzondering namelijk plotsklaps de regel.