De oorspronkelijke titel voor dit blog was: de voordelen van anders-zijn. Ik wilde ook graag eens de voordelen opnoemen van het hebben van een zorgintensieve zoon, zoals de politiek correcte term is. Je kunt ook zeggen: zoon met een beperking, invalide (of: andersvalide) zoon, gehandicapte zoon of gewoon het ouderwetse: een ‘ongelukkig kind’. Hilarische term, vooral als je mijn zoon kent. Die is verre van ongelukkig. Opgeruimd, vrolijk, enthousiast en regelmatig lekker dwars. Klinkt net als een gewoon kind, toch?
Nou, een gewoon kind kun je mijn zoon ook weer niet noemen. Met zijn rolstoel, korset, twee stoma’s en zijn spalken. Ik noem hem vaak mijn toeters-en-bellenkind. Regelmatig heeft hij pech, van drukwonden, blaasontstekingen, twee gebroken benen binnen een jaar tot een ziljoen stomme doktersbezoeken (en af en toe een kapotte bril, lekker normaal!). Regelmatig heeft hij ook geluk: een week Villa Pardoes met onbeperkte toegang tot de Efteling (en niet in de rij!!), speciale Kanjerdagen waar hij mee mag meerijden met de brandweer, de politie en in de cabines van enorme stoeten vrachtwagens (wild toeterend), een dagje uit in een zijspan, in een stoet met 200 andere kinderen onder politiebegeleiding naar een pretpark. Twee keer per jaar een overval plegen op een pretpark met NSGK Speeltuinbende. Ik noem zo maar een paar bofmomenten op.
Voor mij zijn er ook voordelen. Die handige invalide-parkeerkaart die, onder schooltijd, ook heel handig is als je met de auto in de stad bent, want gratis parkeren (ssst, niet verder vertellen!). Geen zwemles, want die krijgt hij tijdens schooltijd, op therapeutische basis. Zwemmen kan hij toch niet leren. Geen dure voetbal/hockey/ballet/paardrijden, sporten kan hij toch niet. Geen kapotte knieën in broeken, want lopen en vallen kan hij niet. Geen dure verantwoorde schoenen kopen, want hij kan niet lopen. Dus ik kan me helemaal uitleven op totaal onverantwoorde, maar lekker hippe gympen van een tientje voor over zijn spalken. Niet constant een nieuwe fiets, want de handbike wordt vergoed door de gemeente (gelukkig maar want die kost €3,500). Ik kom tot de conclusie dat ons leven bestaat uit ups en downs, voor- en nadelen, plussen en minnen. Ieder nadeel heb zijn voordeel. Heel normaal eigenlijk, maar toch anders.
Gelukkig is iedereen anders. Het enige waar we echt last van hebben is dat de buitenwereld denkt dat hij anders is dan andere kinderen. Daar word ik moe van, want mijn zoon is meer dan zijn beperking en zijn toeters en bellen. Mijn zoon is gewoon Koen en net zo anders als alle andere kinderen.