Vorige week vierden we mijn dochters verjaardag. Niet haar 14e geboortedag. Dat deden we al in februari. We vierden haar eerste diabetesverjaardag. Een jaar met pieken en dalen, in haar bloedsuikerwaarden én in ons leven.
Is dat een feestje waard? Nee, het is niet echt feestelijk om diabetes type 1 te hebben. Maar we hangen wel de slingers op, omdat ze alweer een jaar geweldig goed omgaat met die vreselijke ziekte. Die ziekte houdt in dat ze vijf keer per dag in haar vingertoppen prikt en drie keer per week een insulineslangetje in haar been of bil schiet. Dat ze bij alles wat ze eet koolhydraten telt. Soms verplicht dextro kauwt of extra insuline toedient. En altijd die stomme spullen overal mee naar toe sleept. En dan heb ik het alleen nog maar over de praktische kant van diabetes.
Emoties
Een jaar geleden schreef ik over de schrik en onmacht die ik voelde na de diagnose diabetes type 1 bij mijn dochter. In een jaar tijd is die eerste schrik grotendeels weggeëbd. De onmacht steekt, net als andere emoties, nog regelmatig de kop op.
Relaxed
Bijvoorbeeld als we niet begrijpen waarom haar waardes zo hoog zijn. Of waarom de waardes in de nacht niet beter dalen. Hoeveel je ook meet en weet, er blijven altijd onverklaarbare momenten. En dat is voor mij als redelijke controlfreak niet fijn. Dochter zelf is daar meer relaxed in. “Soms dan weet je het gewoon niet, mam. We zien het straks wel weer.” Heel zen natuurlijk. Maar soms vind ik haar te relaxed. Ik wil het liefst dat ze tussen de goede waarden blijft, zonder die uitschieters naar boven en beneden. Dat geeft uiteindelijk de minste kans (geen garantie) op complicaties in de toekomst. Maar ja, welke puber denkt na over een toekomst die verder ligt dan een uur vanaf nu?
Anders
Een jaar geleden startten we met insuline-injecties. Minimaal vier maal per dag een naald in haar buik of been. Alle waarden en eenheden insuline noteerde ze keurig in een dagboekje. Na enkele maanden stapte ze over op de insulinepomp. Voor haar meer flexibiliteit in eetmomenten en gemakkelijker insuline toedienen, met name in gezelschap. In plaats van een shirt omhoog om de buik te ontbloten, haalt ze een ipod-achtig apparaat uit haar broekzak en drukt op wat knopjes. Niet dat ze zich schaamt voor haar ziekte. Maar welke veertienjarige wil anders zijn dan de rest?
Boze koppen
Omdat de pomp alle metingen onthoudt, schrijft ze haar waarden niet meer in een boekje. Natuurlijk is dat gemakkelijker. Ze heeft al genoeg extra werk met de diabetes. Maar daardoor is het verloop voor mij als moeder minder zichtbaar. Met het gevolg dat ik iedere dag een paar keer vraag of ze ‘goed zit’, of ze gemeten heeft en of ze niet vergeet te bolussen voor haar tussendoortje. Soms krijg ik een normaal antwoord. Soms staan we met boze koppen tegenover elkaar. Zij boos, omdat ik me er te veel mee bemoei, haar niet vertrouw of ze er gewoon geen zin in heeft. Ik boos, omdat ze niet wil luisteren en mij een grote mond geeft. Meer nog is het onmacht omdat ze op dat moment niet inziet wat ik bedoel. Dat ik wil dat ze zich goed voelt en dat ik niet wil dat ze later – nog meer – problemen krijgt.
Loslaten
Je kunt nu eenmaal niet geen zin hebben in diabetes. Het is een kwestie van volhouden. Vooral voor haar. En loslaten is het credo voor mij. Ik vind zelf dat ik daar al wel stappen in gezet heb. Eerst woog ik alle ingrediënten voor het eten af. 200 gram paprika, 150 gram ui, 4 gram knoflook en 500 ml gezeefde tomaten. Zo berekende ik hoeveel koolhydraten er per gram in de pastasaus zaten. Daar ben ik mee gestopt. Deels omdat ik ondertussen wel weet wat er in mijn klassieke bolognese gaat en deels omdat je het jezelf niet moeilijker moet maken dan het al is. Toch stop ik de inklapbare weegschaal altijd in mijn tas als we een dagje weg gaan. De ene muffin is nu eenmaal zwaarder dan de andere als we ergens koffie gaan drinken. En ook een broodje is nooit eenzelfde broodje. En dus wegen we dat soort producten en berekenen we vervolgens via een app hoeveel koolhydraten dat oplevert, zodat zij de juiste hoeveelheid insuline kan opgeven aan haar insulinepomp.
Onder controle?
Nog steeds moet ik mezelf er regelmatig aan herinneren dat voor veel mensen het begrip diabetes (of meer nog: suikerziekte) bekend is, maar dat ze er verder niet veel van weten. Een jaar geleden was ook ik een nitwit op dat gebied. “Mag ze dat wel eten?” “Kan ze er niet overheen groeien?” en de meest gestelde vraag “Heeft ze het een beetje onder controle?” Ja, dat hebben we het liefst: een ziekte die onder controle is. Want onder controle is klaar. Wie diabetes heeft (of welke andere ziekte dan ook), weet dat het nooit klaar is. Het is iedere dag opnieuw keihard werken om een beetje controle te kunnen creëren.
Puber
Is het alleen maar kommer en kwel? Nee, ze is ook – en het liefst – een gewone puber. Net als haar zus. Ze hangt in het weekend graag op de bank, is bijna vergroeid met haar telefoon, maakt aan de lopende band selfies op Snapchat, het liefst op een ‘dubbel’ tijdstip als 14:14 uur, en vindt haar ouders bij vlagen ‘überstom’. Vooral als ze te veel vragen stellen. En soms maken we plezier om die k-ziekte. Zo probeert ze me regelmatig om de tuin te leiden. Dan weet ze dat ik ga vragen of ze gemeten heeft voor het eten.
“Ja, ik zat op 17.”
“Waat?!”
Een grijnzend gezicht kijkt me aan. “Nee, joh!”
Of ze maakt er ‘misbruik’ van.
“Ik zit een beetje laag na de voetbaltraining. Nu moet ik voor straf een stroopwafel of een Magnum eten, toch?”
Zo ging er een jaar voorbij. Hypo-de-hyper-de-piep! Dat de onderzoekers er maar voor mogen zorgen, dat de diabetes vooral niet lang zal leven!